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大象新闻记者 朱久阳 通讯员 徐孝奇剪辑 夏雨

“曾经无数次在朋友圈看到过很多很多大病患者，我怎么都没有想到这一切会发生在我的儿子身上。”湖北省随州市。阿富是一个普通的打工族，他和妻子慧霞育有两个儿子。平时，阿富多数时间和妻子在外打工，孩子则留守在家由爷爷奶奶代为照顾。“如果孩子没有生病，我们一家人在外打工生活的也算幸福！”然而，天有不测风云！意外悄然降临。

“2021年6月，小儿子子默因为发烧不退，我们把他带到医院检查，住院后医生就给抽血，做各种检查！”慧霞称，当时血项检查结果也很正常，用了几天退烧药后复查血项，子默嗜酸性粒细胞降了很多，但是淋巴结，肝脾有些肿大！于是医生建议带孩子到深圳做更深一步的检查。

怀着忐忑不安的心情，夫妻俩带孩子来到深圳儿童医院，在这里，子默进行了抽血化验，骨髓穿刺等等一系列检查！等待是漫长的，也是最揪心的。随即，一纸诊断书递到了夫妻俩面前：噬血细胞综合征。“这个病发展的非常快！要及时的控制，否则就会很危险！”医生的话让夫妻俩的心提到了嗓子眼儿。阿富和妻子怎么都不愿意相信，一向活泼可爱的孩子怎么会得这样的病，拿到诊断证明，夫妻俩瘫软在医院走廊里抱头痛哭。

而根据医生建议，需先用药稳定住孩子的病情，待病情得到缓解后视情况进行移植手术，否则复发机率很大。而在深圳儿童医院，治疗短短20多天，就已花费了十几万元。期间，考虑到经济问题，加上大儿子还在上学，夫妻俩选择了回湖北武汉来治疗。但是很快，频繁地输血、化疗等相关治疗将家里为数不多的积蓄掏空。“后面孩子的治疗费用很高，你们做好心里准备。”

治疗过程中，子默由于噬血细胞浸润到大脑致语言功能受损。“医生说必须移植，否则还有可能失明瘫痪。”无奈之下，子默于2022年5月13日进仓，11天后回输干细胞。然而，移植后的子默再次出现新的问题：溶血、巨细胞病毒感染、EB病毒感染、膀胱感染。“花钱像流水一样，孩子难受的时候在床上打滚，痛苦难耐……” 目前子默仍在进行抗感染抗排异等治疗，后续费用缺口保守估计要30万元。而自从子默患病以来，家里总花销超过130万。日常，阿富在医院周边出租屋每天给母子俩做饭送饭，抽空的时候做快递零工分拣，收入不稳定。

“求求你，带我回家吧，我想回去……”病床上，难忍病痛的子默双手合十向妈妈哀求出院。自子默确诊之后，他的童年被禁锢在了病房，玩伴儿也只有病房里的病友，每天面对的是吃不完的苦药和无休止的打针抽血。“看着孩子在病床上翻滚哀嚎，我们俩心里在滴血！”阿富称，陪孩子治疗期间，最长的时候一年多没回过老家。“当时我真的很崩溃 ，我儿子进重症，我父亲病危，母亲打电话叫我回去，我走不开……”今年年初，子默爷爷不幸因病去世，如今，只留下孩子奶奶和大儿子在家。

平日里，奶奶拖着年迈的身子去捡拾一些废品换钱补贴日常。 “一家老小都靠我一个人，现在我又不能工作，只能守在医院，每天签各种各样的字，心里倍受煎熬……”阿富称，孩子那么小，以后的路还很长，外面的世界还没有来得及带他去看看，不管花多大的代价都要给儿子治疗，只要有一丝希望都不放弃。（文中人物均为化名）

责任编辑:王婷